《戲說》李宇柔愛子為怪病苦撐15年 台大醫曝:多半活不過6歲 | Breaking News & Latest Taiwan Updates

《戲說》李宇柔愛子為怪病苦撐15年 台大醫曝:多半活不過6歲 — 資深女星李宇柔是《戲說台灣》的班底。(翻攝自FB) 王靖惟/核稿編輯 〔娛樂頻道/綜合報導〕55歲本土女星李宇柔長年活躍於《戲說台灣》劇組,但她私下其實也扮演著一位超堅強媽媽。她的兒子今年才15歲,卻在今(28)日早晨被發現沉睡中未醒,送醫急救仍回天乏術。據了解,孩子從小就患有罕見遺傳疾病「AADC...
資深女星李宇柔是《戲說台灣》的班底。(翻攝自FB)
王靖惟/核稿編輯
〔娛樂頻道/綜合報導〕55歲本土女星李宇柔長年活躍於《戲說台灣》劇組,但她私下其實也扮演著一位超堅強媽媽。她的兒子今年才15歲,卻在今(28)日早晨被發現沉睡中未醒,送醫急救仍回天乏術。據了解,孩子從小就患有罕見遺傳疾病「AADC缺乏症」,這是一種極為罕見的先天性代謝病,發病率估計僅六萬分之一。
李宇柔悲痛在社群平台上發文。(翻攝自FB)
根據台大醫院資料,這種罕病目前仍無根治方法,多數患者會因感染引發併發症而病逝,平均壽命僅有5到6歲,「多半活不過6歲」。這種病屬於「體染色體隱性遺傳」,也就是說,當爸媽各自都帶有一個缺陷基因時,下一代有四分之一的機會發病。
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然而,所謂的「AADC缺乏症」,簡單來說,就是腦中負責產生多巴胺和血清素的「酵素」出問題了。缺乏這些關鍵物質,身體就會像失去了傳動裝置,導致運動協調變差、肌肉無力,甚至連翻個眼睛或自己坐起來都很困難。小朋友會像被困住在自己的身體裡一樣,不僅動不了、吃不好,還可能情緒起伏很大,甚至眼睛會不自主地上翻,一翻就是十幾個小時,狀況非常辛苦。
李宇柔一路走來並不容易,求子路上經歷了至少十次流產,才總算迎來這個得之不易的孩子。雖然醫師一開始就坦言,孩子恐怕撐不過2、3歲,但她從沒放棄,一路靠著中西醫並進的治療把兒子拉拔到高中階段,甚至開始就學,已遠遠超出預期壽命,靠的是她多年來的堅持與愛。沒想到命運捉弄人,愛子在無預警的情況下驟然離去,讓她留下無限不捨與心碎。
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